Le differenze sono enormi. Lo sa bene Jürgen Pannek (61 anni) con oltre 28 anni di esperienza nel settore. In veste di urologo al Centro svizzero per paraplegici (CSP) si prende cura delle persone che, di punto in bianco, vedono la propria vita stravolta da una lesione midollare. Riceve regolarmente i pazienti per le visite di controllo e alcuni sono conoscenze di lunga data. Lo specialista ha quindi avuto modo di osservare che ogni persona vive diversamente il fatto di trovarsi sulla sedia a rotelle e la nuova quotidianità con questo mezzo.
«Permettere alle persone con una lesione midollare di avere una buona funzionalità è molto più facile che restituire una buona qualità di vita», di questo è convinto lo specialista. Nella fase di riabilitazione diverse forme di terapia servono a ripristinare o a migliorare le capacità motorie, sensoriali e autonome delle persone in carrozzina. La questione della qualità di vita è invece più complessa e sfaccettata: «Questa dipende da molti fattori ed è sempre legata a un momento ben preciso».
Parallelamente all’attività professionale Jürgen Pannek ha frequentato il corso di laurea in «Filosofia e medicina» dell’Università di Lucerna. Qui operatori sanitari, dirigenti di ospedali e di istituzioni mediche hanno l’opportunità di trattare questioni filosofiche e di discuterne insieme. «Io stesso volevo acquisire una nuova prospettiva sull’impatto che le nostre azioni hanno sui diretti interessati...»
Serve un buon equilibrio
Jürgen Pannek si è sempre posto delle domande filosofiche, ma non le hai mai analizzate in modo approfondito. Nella sua tesi di master si è occupato in modo esteso della felicità e dell’afflizione. Ha quindi deciso di esaminare da vicino un’ipotesi molto diffusa: la qualità di vita delle persone con una disabilità fisica è peggiore di quella delle persone senza una disabilità fisica?
La risposta è… sì e no. Non importa se una persona si muove con le proprie gambe o in carrozzina: certi eventi possono comportare alti e bassi temporaneamente per tutti: «Una vincita al lotto o un divorzio sono situazioni estreme che cambiano in modo dirompente la qualità di vita, ma non per sempre – con il tempo il loro impatto sulla qualità di vita tende a convergere».
Tuttavia, alcuni studi empirici mostrano anche che la qualità di vita delle persone con una lesione al midollo spinale è più elevata di quanto presume la società, pur restando significativamente più bassa rispetto a quella delle persone senza una disabilità. «Un buon equilibrio tra corpo, mente e spirito svolge un ruolo fondamentale nel modo in cui le persone valutano la propria condizione», spiega Jürgen Pannek.
Subito dopo un infortunio o una lesione la situazione è molto fragile. Le persone che hanno subito da poco una lesione al midollo spinale non riescono a giudicare se stessi e la propria situazione. Attraversano una crisi esistenziale, «sono spesso a pezzi, non vedono praticamente alcuna prospettiva», spiega l’esperto. Queste persone hanno bisogno di molto tempo prima di scendere a patti con la loro nuova situazione e di trovare ancora un senso nella vita.
«Come medico ho imparato dai miei studi a salvare vite», aggiunge Jürgen Pannek. Ma questo cosa significa? Significa solo mantenere le funzioni vitali o ridare qualità di vita?
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